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我的抗癌生活:身体的真实写照​+我最爱的抗癌神器

一、引言​

我是一名乳腺恶性肿瘤晚期患者,如今右边的胸部处于溃烂状态。每天,当纱布吸满身体里流出的组织液后,那些液体就会顺着皮肤流到肚子上,我只能不停地用纸去擦拭,这便是我当下生活最真实的模样。因为胸部的状况,我没办法穿衣服,只能在这样的状态下艰难地与病魔抗争。而无法穿衣服的现状,也让我没办法露脸直播做其他事情 ———— 直播时总不能光着身体,更不可能让观众看到我身上盖着纱布的溃烂创口。​

目前,我并没有接受系统的治疗,只是去医院开了枸橼酸他莫昔芬和亮丙瑞林针剂来维持。后续的手术费用还没有凑够,老公在外工作的工资,根本不足以支撑后续的检查和治疗开销。所以我在 B 站开了直播,其实就是在做网络乞丐。我直播间图片上的标题写着 "患癌症被人骗光钱财,现在在做独立游戏",这些都是真实的。现在的我,正在负责《云输液》这款游戏的美术工作。在给这款游戏画画的时候,我是非常高兴的,而且当看到有玩家在玩这款游戏时,内心会涌起特别强烈的满足感,真的非常开心。看到有人喜欢我的作品,在我的作品里玩得投入又开心,这种感觉是我以前从未有过的,真的挺幸福的。​

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写下这些,是想把自己真实的身体状况分享出来,让更多人了解癌症患者的生活究竟是怎样的。同时,也想感谢那些一直关心我的人,你们的每一份关怀,都是我坚持下去的力量。​

二、饮食的日常变化​

和很多癌症患者不同,我并没有失去对美味食物的兴趣,那些曾经让我着迷的美食,现在依然能勾起我的向往。但奇怪的是,我常常陷入一种矛盾的境地:明明饿得肚子咕咕叫,心里特别想吃东西,可食物到了嘴边,却难以下咽,那种感觉就像喉咙里卡了东西一样,让人十分难受。​

我的饭量确实有所减少。而体重的变化更是明显,最初患癌症的两个月间,我掉了 20 斤。其实在患病前,因为工作压力非常大,休息也不好,我的体重是 140 斤。短短两个月,就降到了 120 斤。​

三、日常排泄的小麻烦​

上厕所排便对我来说,是一件极其折磨人的事情。在健康的时候,我从未察觉到排便时全身肌肉会一起用力,可现在,每一次用力排便,胸部的创口就会跟着一起疼,那种疼痛尖锐而剧烈,让我浑身发颤。​

为了能顺利排便,我网购了一些神器(相关图片会贴在下面)。有了这些神器的帮助,排便时的疼痛减轻了不少,也能让我更顺利地完成排便。不过我还是想提醒大家,如果不是像我一样有严重的便秘情况,尽量不要使用这种东西。毕竟我是癌症患者,用这种工具来帮助排便也是没有办法的办法。在有可能的情况下,我还是希望排便这件事能由自己独立完成。而且我老公全职工作为我赚取医疗费,没办法时时陪在我身边帮我处理排便的事,我也想给自己留些尊严,不想让他来做帮我排便这样的事。​

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用这个我上厕所再也不疼啦。如果不是便秘请大家不要随便尝试。听医生的话。

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特别干燥用这个,非常好用,我买的是小号的。

排尿时倒是没有太多异常,只是蹲下的姿势偶尔会牵扯到胸部的肌肉,引发一阵疼痛,这给排尿带来了一些不便。​

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这个我也推荐给短期出去游玩的人,很方便,一只手就能拿,盖子有密封性,也不会漏。

四、夜晚的休息时光​

夜晚的睡眠总是被无规律的疼痛打乱。我常常很困,却不知道能不能顺利睡着,因为胸部的疼痛毫无规律,时而像针扎一样袭来。很多时候,我明明已经睡着了,却会因为持续的疼痛自己醒过来,醒后就再也没法接着睡了。​

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疼起来的感觉就像是容嬷嬷在用针扎我,偶尔会换成刀子。

我没办法自由翻身,只能小心翼翼地调整身体,让自己稍微侧着睡,这个姿势能稍微减轻一点不适。而且睡觉的时候,我需要给右侧的胳膊盖上被子,可这样一来,被子就不可避免地会碰到被纱布包裹的创口,时间久了,被褥上就会沾上组织液。所以只要我有精力,就会经常更换被褥,一方面是不想因为被褥上的污渍影响老公的心情,他回家看到这些心里肯定不好受;另一方面也是为了保持创口的干净和卫生。​

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现在我用这个垫着身体,它也能帮我吸组织液。非常好用,便宜。并且摸起来手感也很好。

不过还好,只要能睡着,体力就能得到恢复,身体的疲惫感也会有所缓解。​

五、出门的那些事儿​

在患病初期,溃疡区域没那么大的时候,我还能通过吃止疼药,在不疼的时候正常生活工作。但到了晚期,情况大不一样了。胸部的肌肉和全身其他肌肉相连,走路时脚落在地上产生的微小震动,都可能让创口疼痛,这也影响了我现在走路的速度。​

由于整个右胸溃烂,我没办法像以前那样直起腰、挺起胸走路,只能含胸驼背地走,因为直起腰会拉扯到创口,那疼痛感难以忍受。​

现在的我对去医院有着复杂的心情。喜欢去医院是因为在居住的地方,顾及到邻居,疼的时候不能放声大叫,而在医院里,到处都是病人,即便我因为疼痛喊出声来,也不会有人觉得奇怪,能痛痛快快地表达自己的感受。要是在住处想叫出声,就得用一个降噪神器(相关图片会贴在下面)。而不喜欢去医院,是因为去医院要走很多路。​

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这个我也推荐给生活压力大的小伙伴,你想找地方大喊,又没有地方去,这个壶就特别适合你,能减少很多的声音。

出行时,我只能选择打车去医院,根本坐不了公交车。公共交通的司机不会因为我一个人疼痛就放慢开车速度,路上的颠簸或碰撞都是不可控的,这些都可能加剧我的疼痛,所以打车成了唯一的选择。​

我还有一个非常喜欢的出门神器 ------ 拐杖椅(相关图片会贴在下面)。它能在我走路的时候给我有力的支撑,我可以用它撑着地面,缓解走路时脚落地的震动带给身体的疼痛。而且走累了的时候,我可以把它放下来当椅子用,随时随地休息,特别方便。​

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这个神器我推荐给出门爬山登山环境下的人,轻便,还有座位。非常好用。

可即便打车,也只能到医院大门,过了安检进到医院内部,走到专家门诊那段路,对健康人来说可能 5 到 10 分钟就走完了,可对我来说却异常艰难。我要上电梯,还要时刻注意走路姿态,每走一步都得小心翼翼,避免创口有较大幅度的拉扯。要是走快了,能明显感觉到创口有裂开的感觉。每次去医院回到家,那一天我基本上就只能卧床休息了,因为创口在 "高强度运动" 下裂开,会特别疼。​

我现在没办法自己一个人出远门,一旦摔倒或者疼痛发作,全部注意力都会被疼痛吸引,既没办法正常和别人交流,也听不到别人说的话。就像上一次,老公陪我去医院挂专家号,光是坐在诊室的椅子上,我就耗尽了全身力气。从医院大门走到专家诊室的过程中,创口裂开了,老公和专家交流的内容,我全都没听到,思绪早就飘走了。​

六、身体变化与日常照料​

我的体重一直在逐渐减少,因为右胸溃烂,身体里的细胞都在为对抗病魔而战斗,右胸的温度很高,需要消耗身体里大量的能量,所以体重会慢慢下降。​

洗澡对我来说还算顺利,因为用温热的水冲洗后背时,能让后背的肌肉放松,反而没那么疼,我只需要注意不让创口长时间被洗澡水淋到就行。洗澡时,我会带着全套消毒工具,用医生推荐的创口专用消毒液给创口和纱布消毒。​

一开始溃疡面积没那么大时,我会频繁更换纱布,结果发现每次更换都会把结痂带下来,导致溃烂面积进一步变大,所以现在我尽可能不更换纱布,让纱布和创口上的结痂长在一起。​

由于长时间的肉体溃烂,胸部因厌氧菌存在会有臭豆腐般的味道。但每次洗澡时,我可以痛快地把消毒液往创口上倒,不用担心清理伤口的废水流得到处都是,操作很方便。把纱布和创口消过毒后,臭味会减少很多,流出来的组织液也会清凉不少。​

现在洗澡我还是能自己独立完成的,洗头、擦拭身体,包括用吹风机吹干头发,都能自己做,只是需要用的体力多一点,每次洗完澡都要在床上多躺一会儿。​

更换纱布时我并不疼,因为整个创口已经溃烂,肉体已经坏掉,没有任何痛感。​

七、与疼痛共处的日子​

现在我已经接受身体的疼痛是生活的一部分,它确实会给生活带来影响,比如让我控制不住地叫出来,但只要不是那种疼到失去理智的剧痛,日常的刀割感和针刺感已经不太能影响到我了。​

我现在吃的止疼药,是专门去疼痛科找医生开的专业治疗癌症的止疼药。这个药不能连续吃,必须按照医嘱按时服用。有一次半夜突然特别疼,因为老公第二天还要工作,我忍不住叫出声会影响他休息,在两片止疼药间隔不足 3 - 4 个小时的情况下,我吃了第二片,结果体验到了可怕的副作用。脖子以下的身体还是自己的,却出现了严重的恶心、呕吐;脖子以上的头则有严重的眩晕感,明明躺在床上,却觉得头旋转得特别厉害,像要飞出宇宙。到最后,我都分不清是因为不疼了、疼累了,还是药物副作用让头转晕了才睡着的,已经记不清了。​

讲这些是想告诉关心我的观众,这种止疼药不能连续吃,一定要遵医嘱。所以在吃过止疼药后身体还疼时,我会选择抽烟来缓解疼痛。我也想跟所有关心我的有爱心的粉丝说明,我知道抽烟不好,会对身体造成损伤,但这是我能选择的性价比最高的缓解疼痛的方式。我自己会非常注意控制抽烟的频率和数量,家里养的两只小猫也会提醒我,当我连续抽烟较多时,它们会特地跑到我面前冲我喵喵叫,让我不要抽太多。​

八、心中的那些思绪​

我的癌症发病速度特别快,一开始在医院听到医生的诊断和判断时,我确实很难过。但去过医院的当天下午,我就恢复过来了。因为不管最终结局如何,我能活多久,要做的事情都是确定的。现在每天我要做的,就是在自己还清醒、不会因疼痛而语言混乱时,把经历的事情和感受整理成文章,发布到主页上,让更多人知道我的故事和情况,让更多有爱心、有能力的人给我捐款。毕竟凭借老公现在的工作收入,我没办法进行手术。​

每天打开 B 站直播时我都很开心,有很多素未谋面的陌生网友给我支持和鼓励。同时我也想声明,我希望得到有爱心、有能力之人的捐赠,不希望网友因为帮助我而影响到自己的正常生活,希望大家都是在自己的能力范围内,了解我的故事后愿意帮助我、相信我,才给我刷礼物、上舰长、上提督等。​

我现在的心态是,每多活一天就是胜利,完全没有那些不好的、想要去死的想法。因为我觉得,这个世界上那些骗我很多钱的骗子,还有强奸犯、杀人犯,他们都还活着,我凭什么离开这个世界?我才不要把这个美好的世界让给他们。​

九、想说的心里话​

我每天都会坚持开直播,非常感谢所有关心我的人,也特别感谢那些给我刷礼物、上舰长、上提督的素未谋面的陌生网友。你们刷礼物的每一分钱,我都会用在自己看病上,相关的明细我会按月公布到主页上,去医院检查和治疗的费用清单,我也会列出具体的费用明细。​

再次感谢所有关心和帮助我的人,也希望所有人都能珍惜健康,拥有健康的身体,全家人都健健康康的。​