我的抗癌生活:身体的真实写照+我最爱的抗癌神器
一、引言
我是一名乳腺恶性肿瘤晚期患者,如今右边的胸部处于溃烂状态。每天,当纱布吸满身体里流出的组织液后,那些液体就会顺着皮肤流到肚子上,我只能不停地用纸去擦拭,这便是我当下生活最真实的模样。因为胸部的状况,我没办法穿衣服,只能在这样的状态下艰难地与病魔抗争。而无法穿衣服的现状,也让我没办法露脸直播做其他事情 ———— 直播时总不能光着身体,更不可能让观众看到我身上盖着纱布的溃烂创口。
目前,我并没有接受系统的治疗,只是去医院开了枸橼酸他莫昔芬和亮丙瑞林针剂来维持。后续的手术费用还没有凑够,老公在外工作的工资,根本不足以支撑后续的检查和治疗开销。所以我在 B 站开了直播,其实就是在做网络乞丐。我直播间图片上的标题写着 "患癌症被人骗光钱财,现在在做独立游戏",这些都是真实的。现在的我,正在负责《云输液》这款游戏的美术工作。在给这款游戏画画的时候,我是非常高兴的,而且当看到有玩家在玩这款游戏时,内心会涌起特别强烈的满足感,真的非常开心。看到有人喜欢我的作品,在我的作品里玩得投入又开心,这种感觉是我以前从未有过的,真的挺幸福的。
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写下这些,是想把自己真实的身体状况分享出来,让更多人了解癌症患者的生活究竟是怎样的。同时,也想感谢那些一直关心我的人,你们的每一份关怀,都是我坚持下去的力量。
二、饮食的日常变化
和很多癌症患者不同,我并没有失去对美味食物的兴趣,那些曾经让我着迷的美食,现在依然能勾起我的向往。但奇怪的是,我常常陷入一种矛盾的境地:明明饿得肚子咕咕叫,心里特别想吃东西,可食物到了嘴边,却难以下咽,那种感觉就像喉咙里卡了东西一样,让人十分难受。
我的饭量确实有所减少。而体重的变化更是明显,最初患癌症的两个月间,我掉了 20 斤。其实在患病前,因为工作压力非常大,休息也不好,我的体重是 140 斤。短短两个月,就降到了 120 斤。
三、日常排泄的小麻烦
上厕所排便对我来说,是一件极其折磨人的事情。在健康的时候,我从未察觉到排便时全身肌肉会一起用力,可现在,每一次用力排便,胸部的创口就会跟着一起疼,那种疼痛尖锐而剧烈,让我浑身发颤。
为了能顺利排便,我网购了一些神器(相关图片会贴在下面)。有了这些神器的帮助,排便时的疼痛减轻了不少,也能让我更顺利地完成排便。不过我还是想提醒大家,如果不是像我一样有严重的便秘情况,尽量不要使用这种东西。毕竟我是癌症患者,用这种工具来帮助排便也是没有办法的办法。在有可能的情况下,我还是希望排便这件事能由自己独立完成。而且我老公全职工作为我赚取医疗费,没办法时时陪在我身边帮我处理排便的事,我也想给自己留些尊严,不想让他来做帮我排便这样的事。
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用这个我上厕所再也不疼啦。如果不是便秘请大家不要随便尝试。听医生的话。
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特别干燥用这个,非常好用,我买的是小号的。
排尿时倒是没有太多异常,只是蹲下的姿势偶尔会牵扯到胸部的肌肉,引发一阵疼痛,这给排尿带来了一些不便。
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这个我也推荐给短期出去游玩的人,很方便,一只手就能拿,盖子有密封性,也不会漏。
四、夜晚的休息时光
夜晚的睡眠总是被无规律的疼痛打乱。我常常很困,却不知道能不能顺利睡着,因为胸部的疼痛毫无规律,时而像针扎一样袭来。很多时候,我明明已经睡着了,却会因为持续的疼痛自己醒过来,醒后就再也没法接着睡了。
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疼起来的感觉就像是容嬷嬷在用针扎我,偶尔会换成刀子。
我没办法自由翻身,只能小心翼翼地调整身体,让自己稍微侧着睡,这个姿势能稍微减轻一点不适。而且睡觉的时候,我需要给右侧的胳膊盖上被子,可这样一来,被子就不可避免地会碰到被纱布包裹的创口,时间久了,被褥上就会沾上组织液。所以只要我有精力,就会经常更换被褥,一方面是不想因为被褥上的污渍影响老公的心情,他回家看到这些心里肯定不好受;另一方面也是为了保持创口的干净和卫生。
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现在我用这个垫着身体,它也能帮我吸组织液。非常好用,便宜。并且摸起来手感也很好。
不过还好,只要能睡着,体力就能得到恢复,身体的疲惫感也会有所缓解。
五、出门的那些事儿
在患病初期,溃疡区域没那么大的时候,我还能通过吃止疼药,在不疼的时候正常生活工作。但到了晚期,情况大不一样了。胸部的肌肉和全身其他肌肉相连,走路时脚落在地上产生的微小震动,都可能让创口疼痛,这也影响了我现在走路的速度。
由于整个右胸溃烂,我没办法像以前那样直起腰、挺起胸走路,只能含胸驼背地走,因为直起腰会拉扯到创口,那疼痛感难以忍受。
现在的我对去医院有着复杂的心情。喜欢去医院是因为在居住的地方,顾及到邻居,疼的时候不能放声大叫,而在医院里,到处都是病人,即便我因为疼痛喊出声来,也不会有人觉得奇怪,能痛痛快快地表达自己的感受。要是在住处想叫出声,就得用一个降噪神器(相关图片会贴在下面)。而不喜欢去医院,是因为去医院要走很多路。
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这个我也推荐给生活压力大的小伙伴,你想找地方大喊,又没有地方去,这个壶就特别适合你,能减少很多的声音。
出行时,我只能选择打车去医院,根本坐不了公交车。公共交通的司机不会因为我一个人疼痛就放慢开车速度,路上的颠簸或碰撞都是不可控的,这些都可能加剧我的疼痛,所以打车成了唯一的选择。
我还有一个非常喜欢的出门神器 ------ 拐杖椅(相关图片会贴在下面)。它能在我走路的时候给我有力的支撑,我可以用它撑着地面,缓解走路时脚落地的震动带给身体的疼痛。而且走累了的时候,我可以把它放下来当椅子用,随时随地休息,特别方便。
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